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如何让脑炎患儿重新“活”起来 八一康复中心儿童康复科有秘诀
2019-07-19 12:15 来源:四川新闻网

小彬正在做心肺康复训练。现在他已经能自己写名字了。

四川新闻网成都7月18日讯(记者 张静 摄影报道)记者在八一康复中心儿童康复科的病房看到8岁的小彬(化名)时,康复治疗师胡林春正在对他进行心肺康复的训练。在治疗师的专业手法下,小彬不停地将肺里无力咳出来的痰吐出来,他妈妈每过一两分钟就要帮他擦一次嘴边的痰液。而某些训练动作带来的不舒适感也让他总是哼哼唧唧的:“妈妈,我腿酸……我要坐起来,不行,马上要坐起来……”

儿子怎么突然就得了这么严重的病?小彬的妈妈匡华(化名)有些想不通,她告诉我们:“去年11月中旬,儿子有些咳嗽,那天下午他还去学了跆拳道的,没想到晚上开始发烧,我们赶紧把他送到广元某医院,当时诊断的是‘呼吸道感染’,输了两天液之后,没有好转,反而手不能动了,医生怀疑是‘脑膜炎、重症肺炎’,紧接着就出现呼吸困难、心脏骤停等,经过抢救倒是缓和了,但是那时候他已经昏迷,不能动也没有意识,就连呼吸都要靠呼吸机,没办法,我们决定冒险把他转到华西医院,最后检查出来的结果是‘急性脑脊髓炎’,在华西医院的重症监护室治疗了几个月,临床治疗已经完成,应进入康复治疗阶段,因此,在6月7号转入四川省八一康复中心进行系统化的康复治疗。来的时候,虽然呼吸机已脱机,但是呼吸功能还很差,连呼吸测试都无法完成,处于慢性呼吸衰竭状态,说话都没有力气,无法翻身,晚上都不能平卧睡觉。”“现在我们每天的任务就是各种康复运动,每天从早上八点开始做康复,各类康复运动做完,基本上要到下午五点,中午能休息两个小时。虽然康复训练很辛苦,儿子每天还是坚持下来了。对我们母子来说,最大的安慰是他在一天一天改变,在好转。他现在能说话了、能翻身坐起来,还能走几步。总比前几个月,不会动不会交流,只有喊他的时候翻一下眼睛,一个劲儿流眼泪好呀,那时候看着才绝望呢!”

在最严重的时候,也有人劝匡华放弃,“毕竟治疗需要很多钱,我们家经济条件不好,当初刚住院的时候都是找人借的钱,算一下,到目前为止,差不多已经花了80多万了,其中在华西抢救就花了60多万,医保报了一半,已经达到上限了,我到现在都还欠了40多万的帐。所以最恼火的时候就有人喊我算了,万一孩子救不回来,或者救活了也是个废人,钱就白花了,还不如趁年轻重新生一个。”匡华说,“但是那时候,儿子就算在昏迷中,我喊他他还是会哭的嘛,我咋个忍心放弃呀,只要他想活下去,我就不放弃!”

 

发病前的小彬,健康顽皮

不放弃!坚强母子迎来曙光

也许是在鬼门关走了一圈的缘故,小彬现在经常跟妈妈讨论“生死”大问题,“他说不能动的时候,就像做了很长很长的一个梦,醒不过来,很可怕,他能听到我的声音,但是就是动不了。然后他会问我‘你那时候为什么没有放弃呢?’他也会跟我讨论:如果他死了,我再生一个,就把小弟弟或者小妹妹取成他的名字,这样是不是就相当于他又活过来了。”匡华说到这些的时候,声音有些哽咽。

记者看到:小彬整个人显得软塌塌的,前后点头,做5个都会很累,上肢只有手指能动,手臂都没法抬起,现在腿有点力量了,可以下床走动,但也走不了多远。孩子智力似乎没有受损,会跟妈妈“皮”,还能喋喋不休的问医生和记者问题,口齿也比较清楚。

看着儿子一天天在进步,匡华很骄傲:“那么重的病,那么困难他都挺过来了,一个多月的时间,从完全不能动到现在这样,医生都表扬他,说是很有进步。相信再坚持下去,儿子会越来越好的。”

儿童康复科的护士长陈佳说:“他的情况确实算恢复得快的,娃娃自己还是很坚强,家长也很配合医生治疗,所以效果很明显。不过,要想完全恢复到发病前,这是个漫长的康复过程。”

那么,为何一个小小的“感冒”就造成了重症脑炎呢?陈佳解释说:“病毒性脑炎是由多种病毒引起的以发热、头痛、精神障碍为突出表现的中枢神经的急性感染性疾病,主要累及脑实质炎症。这种病以夏秋季为高发季节,在热带和亚热;特地区可终年发病。儿童比较多见,成人也可罹患。一般起病比较急,出现病毒感染的全身中毒症状如发热、头痛、肌痛、恶心、呕吐、食欲减退、腹泻和全身乏力等。病程在儿童常超过1周,成人病程可持续2周或更长时间。临床表现可因患者的年龄、免疫状态和病毒种类及亚型的不同而异。一般2到3周多数病例可完全恢复,少数患者可遗留某些后遗症如癫痫、听力障碍、肢体瘫痪以及不同程度的智力低下等。”

在儿童康复科,有一个孩子是小彬的目标和榜样,他叫小亮,13岁,他到八一康复中心时,四肢都无法活动,但是意识很清醒,也能与人简单对答,在治疗了3个半月后,他能够自己拿取东西,能拄拐走到室外、能跟病友相互鼓励、相互约定进行康复训练,甚至还能独立去超市买东西等。每次看到小亮的进步,匡华就鼓励儿子:“你要不怕痛不怕苦,好好康复,你就很快能跟小哥哥一样了。”

为了让儿子以后能跟正常人一样,匡华每天还督促儿子学习,语文书随时都放在床头,“我是想的,将来他总得要自己养活自己,父母总要走在他前面,那他成年后想要找到一份工作起码要具备最基本的知识吧,那他就必须回学校上学,为了让他能尽快追上进度,所以我能辅导他学多少就学多少吧。”

 

专业团队 给患者专业的治疗

据了解,四川省八一康复中心儿童康复科是从2015年开始收治脑炎后遗症患儿的,这四年来共收治疗330人。病毒性脑炎大多数经治疗后都能治愈,其中,大约10%的患儿留有不同程度的后遗症,根据患儿的脑损伤情况,轻者经康复治疗后可以完全治愈,回归社会。重者通过康复治疗后降低功能障碍,对功能进行补偿,降低看护者护理难度,降低残障率,对患儿回归家庭回归社会打下坚实的基础。

之所以有如此骄人的成绩,就在于“专业”二字!据悉,四川省八一康复中心的儿童康复科是该院的重点临床科室之一,成立于2010年6月,目前是西南地区很完善的一个儿童康复中心,是中国康复医疗机构联盟儿童康复专业委员会主任委员单位、国家孤独症康复联盟常务理事单位、四川省康复医学会儿童重症康复专业委员会主任单位。该科室下设两个病区以及儿童PT治疗团队、儿童OT治疗团队和乐康治疗(含医教融合)团队。其中,儿童PT主要针对脑瘫、重症脑损伤、发育迟缓、智障、孤独症、儿童脊髓损伤、儿童骨伤运动康复开展全面的评估及康复治疗工作。该治疗团队承接国家、四川省政府、残联、民政厅多项“贫困脑瘫儿童治疗资助民生工程项目”,是该院最大亮点之一;儿童OT治疗团队则拥有完善的儿童作业治疗训练项目和儿童手功能辅具制作训练技术,能够从儿童手部精细功能的训练入手,结合多感官功能和认知能力的评估,对儿童手眼协调能力、日常生活能力、认知能力进行全方位的提升和康复。而乐康治疗团队是该院儿童康复的特色治疗团队之一,该团队实现了机构内儿童康复医教融合,大大提高了儿童康复的效率和效果。

不忘公益 呼吁社会公益组织救助贫困患儿

在跟匡华交流的过程中,记者能感觉到:这个坚强的妈妈虽然乐观、积极,但是,对于高额的医疗费,她仍然显得力不从心:“毕竟康复是个漫长的过程,我都不知道将来还要花多少钱,现在40多万的欠债也不知道怎样才能还清。”

而在儿童康复科,像匡华这样的家庭不占少数,“毕竟脑炎发病时会引起各种后遗症,甚至所有脏器衰竭,抢救的治疗费用非常高,而后期康复又是一个比较漫长的过程,因此对很多家庭来说是很困难的,有些家庭因为确实负担不了了,只能停止康复训练,一旦停止,孩子身体的各项功能就会倒退。”儿童康复科的护士长陈佳说。

为了让这些贫困患儿继续治疗并最终康复,儿童康复科想了不少办法,近期,他们已与某公益平台达成合作协议,借助该公益平台的帮助,呼吁爱心企业、个人对脑炎患儿进行专项的捐赠帮扶,该公益平台同时负责捐款的监管,保证其公开透明,爱心捐款能准确用于捐助贫困脑炎患儿。

陈佳呼吁道:“真心希望企业和个人能伸出援助之手,也许每个人捐助的不多,但是汇集在一起,就能帮助一名或者多名脑炎患儿重新恢复健康,这也是很有意义的一件事呀。”

新的康复大楼即将投入使用  将为更多患者提供更优良的服务

采访中,记者还了解到一个喜讯:由于康复科的患者越来越多,出现了病房不够、床位稀缺等问题,于是,四川省八一康复中心申报再建新大楼。2018年3月28日,四川省残疾人辅助器具资源中心(国家辅助器具西南区域中心)暨八一康复中心儿童康复楼建设项目正式开工,并预计于明年年中投入使用。该项目由中国残联和四川省政府共同出资修建,四川省政府投资非经营性项目代建中心承建,总投资8826.88万元,规模约20000平方米。项目建成后具备辅助器具适配、训练、展示及儿童康复等功能,可从康复医疗技术、康复医疗环境和服务等方面强化残疾康复,有效解决西南区域儿童康复资源供需矛盾和推动全省残疾人辅具事业发展。

(文中涉及的患儿名字及家属名字均为化名)

 

[编辑:张静]