3岁男孩成功“自救”,多亏父母做了这件事!

2019年05月22日 10:49:29 来源:广州日报
编辑:本网编辑

5月21日,3岁7个月的花都小男孩多多在父母的陪伴下再次来到中山大学孙逸仙纪念医院看望方建培伯伯和其他医生护士叔叔阿姨们。半年多来,这个皮肤白皙,眼睛大大的小男孩已经是该院儿科五区(血液移植中心)的常客。

原来多多2018年4月份被确诊为免疫性全血细胞减少症(再生障碍性贫血的一种)。但幸运的是,妈妈在怀孕时决定留存脐带血。这份珍贵的“礼物”在关键时刻救了他一命。2018年8月,多多接受了自体脐带血回输,成功“自救”,如今已经能和正常孩子一样生活了。

据孙逸仙纪念医院儿科主任方建培教授介绍,这是该院2015年以来实施的第四例自体脐带血移植。

病发:

突然凶险高烧 血小板降到个位数

曾先生回忆说,去年4月份,当时才两岁半的多多在跟随幼师妈妈入读当地幼儿园小小班一个多月的时候,突然不明原因高烧39度多,一开始还以为感冒咳嗽是刚去幼儿园不适应,不料连续几天高烧不退,身上还有出血点。当地医院血常规检验结果让一家人大吃一惊:血小板指标急剧下降到个位数(健康人体血小板指标应该为125以上)。

这意味着,多多几乎完全丧失了凝血功能,随便受点小伤出血都可以是致命的。最终,多多被确诊为免疫性全血细胞减少症。

巨变:

小生命成了“易碎品” 数月依赖输血维生

一家人的生活由此发生了巨变。爸爸妈妈都离开了工作岗位,全程带着孩子来到广州治疗,并且小心看着他不要再受伤。

方建培教授介绍说,再生障碍性贫血是一种骨髓衰竭类疾病,患儿出现了造血障碍,除非接受造血干细胞移植,他只能一直依赖输血维生。多多发病后,病情一直反反复复。曾先生带着多多辗转了几家医院求医,两个多月一直在医院接受治疗。“在移植之前输血的几个月,孩子多已经发生过几次紧急状况。虽然一直小心翼翼,肺部感染、败血症,这些都发生过了,医生说,如果不移植,可能活不过一到三年。”他们已经没有多少时间可以犹豫了。哪怕是移植有风险,也必须为孩子一博。

后来曾先生带着多多来到中山大学孙逸仙纪念医院,该院儿科血液专科主任方建培教授接诊了多多。

“由于移植仓位限制,在排队等候期间,多多每八到十天就要到医院输血。正是活泼好动的年纪,生命却突然变成了“易碎品”,曾先生两口子倾注了大量的心血来照顾他,而孩子也从一开始打针输血哭闹、不配合,到后面习以为常,乖乖配合……

转机:

输入50毫升自体脐带血 迅速重建造血功能

方建培教授介绍说,再生障碍性贫血在14岁以下儿童的发生率约为10万之八,这种病目前病因并不明确,而多多是后天获得性患病,曾先生一家也没有类似血液病的家族史, 已经排除了先天性的问题。

在讨论治疗方案的过程中,方教授表示,必须接受造血干细胞移植才能彻底解决问题,骨髓移植的话需要寻找配型,还会存在感染、排异等风险,多多已经排除了先天性的造血和免疫缺陷,如果有自体脐血是最理想的。

方建培的话一语点醒了梦中人——曾先生猛然想起,多多出生的时候是有自留脐带血的!“真的特别幸运。因为当时我根本就没有怎么了解过脐带血的作用,几乎没有过问过这件事,只是孩子妈妈产检时医生建议可以这样做,我们也没有商量过,她就直接答应了医生。”“医生说相当于给孩子多一个保障,我觉得无所谓,留就留吧。就进行了登记。没想到真的有派上用场的一天,连病房的病友都很羡慕。”多多的妈妈也觉得十分庆幸。

2018年8月24日,多多的脐血从广东省脐血库出库,来到在中山大学孙逸仙纪念医院南院区。经过处理的50毫升脐血经水浴复温后缓缓输进多多的体内,开始生根发芽。

如今,现在8个多月过去了,多多的血象已逐渐恢复正常,看上去聪明机灵,除了依然略显苍白之外,多多与正常孩子无异,会撒娇、爱玩手机,也会甜甜地向周围的人打招呼……

曾先生说,多多是自己四十多岁的时候才得到的孩子,这次幸运孩子没有被带走生命,今后还得更珍惜和孩子相处的机会。“目前虽然已经到了上幼儿园的年纪,还是先在家调养吧,幸而妈妈就是幼儿园老师。”

脐带血要不要留?有条件的家庭可以选择留存

到底有没有必要留存自体脐带血?这个问题不少人有不同的看法。

方建培说,自体脐带血移植治疗各种血液病不存在排异问题,安全性也比异体移植高、副作用少,对于非恶性病来说有利于提高生活质量,是目前来说比较好的治疗选择。更重要的是,一旦有移植需求,异体配型方面,同胞配型成功几率为1/4;非血缘配型成功几率仅有十万分之5至十万分之10之间,有的患者未必有足够的时间等待配型成功。所以,他个人认为,有经济条件的家庭是可以选择留存脐带血给孩子多一份保障的。

有人对脐带血对保存年限存在疑问。方建培介绍,国际上最早的案例是一份留存于1974年的脐带血,在2002年被回输,其活力依然达到70%~80%。

省脐血库相关负责人表示,捐献脐带血可用于全国移植医疗机构的查询配型,一旦配上型后随时提供给那些需要和等待造血干细胞治疗的社会患者;自存脐带血,则无需配型,随需随取,避免了配型不到或者配型耗时带来的急患危机,达到及时医治的目的;因此,如果经济条件许可,可以选择自存脐带血;即使不自存,也应尽量捐出,以备救人。

相关数据:

广东省脐血库已出库脐血1826份,救助1473人

截至2019年4月,广东省脐血库已出库脐血1826份,救助人数达1473人,治疗疾病有重型再生障碍性贫血、重型β地中海贫血、急性淋巴细胞白血病、急性髓系白血病、骨髓增生异常综合征、脑损伤等。

目前,据不完全统计,在世界范围内脐带血已应用于治疗80多种疾病。国家卫健委颁发的《造血干细胞移植技术管理规范(2017版)》中规定,脐带血造血干细胞治疗技术适用于治疗再生障碍性贫血、重症放射病、重型地中海贫血、急性白血病、慢性白血病、骨髓增生异常综合征、多发性骨髓瘤、淋巴瘤等血液系统疾病,以及部分遗传病、先天性疾病及代谢性疾病。

广州日报全媒体文字记者 周洁莹 通讯员 张阳

广州日报全媒体图片记者 莫伟浓

广州日报全媒体编辑 黄子容